اعتماد: نماد قطره خون شكسته تالاسمي‌ها حالا بيشتر از پيش شبيه است به دل‌هاي خون شده و شكسته بيماراني كه عذاب‌شان نه ابتلا به يك مرض صعب‌العلاج بلكه تمناي درماني است كه انگار روزبه‌روز از استاندارد فاصله مي‌گيرد تا گل‌هاي اميد به زندگي هر روز در ميان اين جماعت از بيماران خاص كشور زردتر و پژمرده‌تر شود. حالا كارد مشكلات دارو به استخوان درمان رسيده است و خون سالم و «دسفرال» ديگر مختصات تمديد شدن عمر كوتاه تالاسمي‌ها را ترسيم نمي‌كند.

درد كهنه، درمان كهنه

ماجراي داروي آهن‌زداي بيماران تالاسمي ساليان سال است كه هر از چند گاهي با كمبود يا ناياب شدن موقتي‌اش يقه بيماران را گرفته و آنها را به دردسر مي‌اندازد. تزريق مكرر و دائم خون باعث مي‌شود تا بار آهن در بدن بيماران تالاسمي افزايش يابد و در بافت‌هايي نظير قلب، كبد و غدد درون‌ريز رسوب كند. اين رسوب آهن، نارسايي‌هاي شديدي همراه دارد و بيماران براي مقابله با اين حجم آهن اضافي در بدن ناچارند تا داروي آهن‌زدا مصرف كنند. بيش از سه دهه است كه آمپول «دسفرال» با روش مصرف تزريق زيرجلدي منجي بيماراني است كه مي‌خواهند آهن اضافي بدن‌شان را دفع كنند. آنها اين كنترل آهن را به معجزه طولاني اما موثر آمپولي گره زده‌اند كه محصول شركت داروسازي «نوارتيس» است اما گويا عده‌يي تشخيص داده‌اند كه اين روش درمان براي بيماران تالاسمي بعد از ساليان سال مناسب نيست و حالا بيست و چند هزار بيمار تالاسمي كشور در تلاطم رقابت شركت‌هاي دارويي و گروكشي محصولات‌شان از يك‌سو و زد و بندهاي پشت پرده گروهي كوچك از سوي ديگر حكم كشتي‌شكستگاني بي‌پناه را يافته‌اند.

كيمياي آهن‌بر

سال‌ها است كه شركت نوارتيس، ايران را به عنوان يك مقصد درماني مناسب با تعداد بسيار بالاي بيمار مبتلا به تالاسمي شناسايي كرده و در آن فعال است. نوارتيس در اين سال‌ها داروي دسفرال را به مراجع درماني بيماران تالاسمي فروخته است و نه همه اما اكثريت تالاسمي‌ها از دسفرال بهره‌مند بوده‌اند. حالا اما دو سالي مي‌شود كه دسفرال براي بيماران تالاسمي بدل شده به كيميايي كه حتي در بخش داروهاي خاص و ويژه داروخانه 13 آبان هم اثري از آن يافت نمي‌شود. در اين مدت اما انواع و اقسام داروهاي مثلا جايگزين روي بيماران تالاسمي تست شده است؛ داروهايي كه هنوز هيچ يك نتوانسته‌اند ماموريت آهن‌زدايي در بدن بيماران تالاسمي را به درستي انجام دهند و همگي بدل شده‌اند به داروهايي كه بيماران در اين دوسال با ذهنيت «به از هيچي» تهيه و استفاده كرده‌اند.

نورسيده‌هاي مثلا جايگزين

دسفرال ناياب شده و شركت‌هاي ديگر در تلاشند تا بازار پررونق درمان تالاسمي‌ها را قبضه كنند. از يك سو شركت داروسازي اسوه، قرص خوراكي «اسورال» را به بازار فرستاده و از سوي ديگر ويال‌هاي تزريقي با نام‌هايي چون «دسفوناك» و «جابر» كه محصولاتي بدون استاندارد هستند از سوي شركت‌هاي «روناك» و «جابر بن حيان» سبد درمان بيماران تالاسمي را نشانه رفته‌اند. خود شركت قديمي نوارتيس هم ترجيح مي‌دهد تا قرص خوراكي جديد اين كمپاني با نام «ايكس‌جيد» را جايگزين دسفرالي كند كه ساليان سال درمان بيماران تالاسمي را تكميل مي‌كرده است. البته ترديدي نيست كه ايكس‌جيد در ميان اين نورسيده‌هاي درماني به لحاظ اثربخشي قابل مقايسه با ديگر محصولات نيست. ايكس‌جيد محصول كمپاني سويسي است كه سال‌ها دسفرال را توليد و عرضه كرده است اما نكته اينجا است كه حتي اين دارو هم هنوز در هيچ مجمع تخصصي و رسمي درمان در دنيا به عنوان داروي جايگزين دسفرال تاييد نشده است و همه آنهايي هم كه ايكس‌جيد خوراكي را داروي مناسبي مي‌دانند معتقدند كه براي تكميل اثربخشي اين دارو بيمار بايد در كنار آن به تناوب دسفرال هم تزريق كند.

سناريوي پايان انحصار

اما سوال اينجا است كه چرا شركت داروسازي نوارتيس تلاش مي‌كند تا با اختلال در توزيع مناسب دسفرال از يك‌سو و هزينه كردن پول‌هاي هنگفت براي سفرهاي خارجي و تفريحي گروهي چند نفره از سوي ديگر، ايكس‌جيد را به عنوان داروي مناسب بيماران تبليغ كند؟ اصلا چگونه شده كه نوارتيس تصميم گرفته قيد بازار پرسود ايران در بخش دسفرال را بزند و ايكس‌جيدي را تبليغ كند كه هنوز تحت پوشش هيچ بيمه‌يي قرار ندارد؟ ايكس‌جيدي كه هر قرص 500 ميلي‌گرم آن سه هزار تومان هزينه دارد و جالب اينكه پزشكان مي‌گويند هر بيمار بالغ بايد براي گرفتن نتيجه مناسب درماني حداقل روزي دو قرص 500 ميلي‌گرمي ايكس‌جيد بخورد كه هزينه روزانه شش هزار توماني براي بيماران تالاسمي دربردارد.

جواب اين سوال‌ها تنها در يك قرارداد بين‌المللي دارويي خلاصه مي‌شود كه بر اساس آن انحصار فرمولاسيون هر دارو به مدت 30 سال در اختيار كمپاني توليدكننده دارو است و بعد از اين مدت شركت‌هاي ديگر داروسازي مي‌توانند براساس آن فرمولاسيون، دارو بسازند. ماجرا از اين قرار است كه بيش از 30 سال از ساخت دسفرال در نوارتيس مي‌گذرد و با پايان انحصار ساخت دسفرال توسط نوارتيس سر و كله نمونه‌هاي وطني نظير دسفوناك و غيره پيدا شده و به همين دليل نوارتيس در تلاش است تا با كاهش ورود دسفرال به ايران، بيماران تالاسمي را به سوي استفاده از ايكس‌جيد سوق دهد. البته اين سناريو وقتي مي‌تواند قابل قبول باشد كه بيماران تالاسمي بتوانند از ايكس‌جيد خوراكي به ميزان لازم و البته رايگان بهره‌مند باشند اما در شرايطي كه ايكس‌جيد، مورد تاييد هيچ بيمه‌يي نيست و هزينه تهيه‌اش از عهده بيش از 99 درصد بيماران تالاسمي ايران خارج است چگونه مي‌توان اين شرايط را پذيرفت؟

انجمن؛ درد دوچندان

همزمان با بروز شرايط درمان براي بيماران تالاسمي اما انجمن تالاسمي ايران به عنوان تنها مجرايي كه مي‌تواند صداي بيماران را به گوش همه برساند هر ازچندگاهي تنها با ابراز نگراني از كمبودهاي دارويي در مناسبت‌هايي نظير روز جهاني تالاسمي، سند بي‌تفاوتي نسبت به وضعيت بيماران را تكميل مي‌كند. اين در حالي است كه در اساسنامه انجمن تالاسمي ايران، درمان در كنار آموزش و پيشگيري، به عنوان يكي از سه اصل فعاليت انجمن بارها مورد تاكيد قرار گرفته است.

دودي كه به چشم خودمان مي‌رود

اين روزها كه بحث تحريم نقل محافل است جماعت تالاسمي ايران بيش از هر چيز اسير تحريم‌هاي وطني هستند؛ تحريم‌هايي كه نتيجه‌اش شده توزيع يك روز در ماه دسفرال آن هم فقط در دو داروخانه 29 فروردين و عابديني، رونق گرفتن خريد و فروش دسفرال در بازارسياه و البته به نان و نوا رسيدن گروهي انگشت‌شمار در بعضي شركت‌هاي دارويي و انجمن تالاسمي ايران. نكته اينجا است كه ادامه اين وضعيت بيش از هر چيز هزينه‌هاي بالايي براي دولت به همراه خواهد داشت. اثرات ناشي از افزايش رسوب آهن در بدن بيماران تالاسمي منجر به بروز نارسايي‌هاي مختلف قلبي و كبدي خواهد شد. همچنين رسوب آهن اضافي در غدد درون‌ريز باعث ابتلاي بسياري از تالاسمي‌ها به اختلالات رشد و ديابت شده و مي‌شود. درمان اين نارسايي‌ها و بيماري‌ها هزينه‌هاي دوچنداني را بر دولت تحميل خواهد كرد و با احتساب جمعيت بالاي تالاسمي‌ها پرواضح است كه چاره‌انديشي براي تامين دسفرال مورد نياز بيماران هزينه‌يي به مراتب كمتر خواهد داشت. حال اگر ايكس‌جيد هم تحت پوشش بيمه‌يي قرار گيرد و در كنار دسفرال براي استفاده بيماران در دسترس باشد كه ديگر بايد اميد به زندگي در بيماران را با جهشي اساسي سنجيد؛ اتفاقي كه دور ازدسترس نيست و تنها اندكي همت مي‌خواهد و دلسوزي و كنار گذاشتن منفعت‌طلبي گروهي كه هنوز بيماران را بهانه‌يي براي كسب درآمد مي‌دانند.